“El Regalo de Dios”: La historia de Isidora
La vida nos da regalos de distintas maneras. Algunos los comprendemos a primera vez vista. Otros con el paso del tiempo, como es el caso del matrimonio de Patricia Faúndez y Claudio Alarcón, quienes esperaban con ansias a su hija Isidora, pero su difícil nacimiento vaticinaría un incierto futuro.
“Cuando nació de inmediato tuvo que ser internada durante 11 días en la UCI del Hospital Regional de Concepción por una neumonía y ahí comenzaron sus problemas para conciliar el sueño. Ella no dormía ni de día ni de noche”, recuerda Patricia, su mamá.
Cuando Isidora tenía tres años de edad, recién se enteraron del lapidario diagnóstico médico y sus esperanzas se hicieron trizas: Mucopolisacaridosis tipo III, más conocida como “el Síndrome de Sanfilippo”, una rara y compleja enfermedad genética-degenerativa que poco a poco va apagando sus funciones y su luz.
Los cuidados de “su regalo de Dios”, como la llaman cariñosamente sus padres junto a sus hermanos Claudia y Daniel, funcionarios de la PDI, no ha sido una tarea sencilla. Ya son casi once años de lucha diaria, de desvelos y de golpear puertas para encontrar un óptimo tratamiento médico, pero su amor por ella no carece de límites y todos los días se esfuerzan por seguir mejorando las condiciones de vida de su pequeña hija. Saben que algún día tendrá que partir, pero hasta que ese momento no llegué harán todo lo necesario para que sea feliz.
Su fe los mantiene en pie, sin embargo, han tenido que convivir con la incertidumbre y la inestabilidad de su estado de salud que con el paso de los años se agudiza y cambia drásticamente.
Isidora fue perdiendo el habla y su movilidad física con el tiempo, no obstante, ha sido una gran maestra para estos padres, quienes han aprendido de este frágil diamante el significado del amor incondicional, la fortaleza interior, la paciencia, la dedicación y el desapego.
Sus padres peregrinaron de recinto de salud en centro asistencial en busca de tratamiento médico y gracias al constante apoyo de la Dirección del Hospital San José de Coronel, los kinesiólogos de la Sala IRA, y los equipos médicos del Servicio de Pediatría y del Hospital Regional penquista, han logrado salir adelante y mantener a su hija con vida a pesar del panorama sombrío de la enfermedad, especialmente en tiempos de pandemia.
La niña, es paciente de la Sala IRA y además forma parte de los programas de Asistencia Ventilatoria no Invasiva en Domicilio (AVNI) y Oxígeno Ambulatorio, quien semanalmente recibe atención kinésica-respiratoria en su domicilio por las complicaciones asociadas a su patología, brindándosele además su alimentación parental junto a su tratamiento neurológico y controles médicos.
“Hace dos años que Isidora está en tratamiento en el Hospital de Coronel por su tema neurológico y sus problemas para conciliar el sueño, y estoy enormemente agradecida por todas las gestiones y atenciones realizadas por las Dras. Macarena Sanhueza, María Antonia Vargas y Cristina Medina, del Servicio de Pediatría; de los kinesiólogos de la Sala IRA, Ángela Roger, Andrea López y Boris Muñoz, y la Dirección del recinto de salud”.
“Además, he recibido la contención emocional necesaria de las profesionales que permiten mantenerme aún en pie para seguir luchando por mi hija”, agrega emocionada Patricia.
Estos padres no conocen los designios del futuro, sin embargo, disfrutan el día a día con su hija agradeciendo siempre a Dios por este hermoso regalo que puso en sus manos.